Aktuality

Myalgická encefalomyelitida započala svou desítky let trvající éru ztrát (bez nálezů) roku 1989. Pod nově vynalezeným pojmem chronicky únavový syndrom přišla o pochopení své jedinečné dynamiky. Postavením na roveň jiných únavových stavů se zájem od myalgické encefalomyelitidy přesunul na něco jiného. Principiálně již nebyl pod pojmem únavový syndrom studován konkrétní postinfekční stav, nýbrž pohříchu jen jeho nejméně specifický příznak. Pátrání po příčině příčiny únavy pak logicky vedlo k nejjednodušším vysvětlením, jako je například chronický stres či nízká fyzická kondice.

Následovalo desetiletí snah o obrození názvu myalgická encefalomyelitida. Příčina onemocnění nebyla dosud prokázána, a tak jedni odmítali uznat za validní samotný název, jiní byli ochotni název používat pouze u případů, kdy se zánět mozku potvrdit podařilo. Název však nebyl nikdy zamýšlen ani jako popis prokázané patologie, ale dle toho, čemu se onemocnění jeví klinicky nejpodobnější. Připusťme, že krom této zjevné nesrovnalosti, je název i špatně zapamatovatelný a nevyslovitelný. Chápeme proto tradici užívání pěkňoučkého pojmu únavový syndrom.

Návrat k původnímu názvu je ovšem nutný kvůli potřebě rozlišit myalgickou encefalomyelitidu od jiných únavových stavů. Pomohlo by vymyšlení názvu úplně nového, ale po debaklu s únavovým syndromem jsme pochopili, že bitva se nevede o název, nýbrž o definici onoho stavu/syndromu. Můžeme užívat tedy jakýkoliv z termínů myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom (správně česky a dle mezinárodní klasifikace nemocí je to syndrom chronické únavy). Pro jednoduchost pokračujme pouze se zkratkou ME.

Již v úplně první definici ME se objevuje specifikum neobvyklé úrovně ponámahové únavy. Dodejme ještě, že i únavu "beznámahovou" aktuální definice onemocnění popisuje specificky: a) není adekvátní námaze a za b) neodchází s odpočinkem čili i základní únava spojená s ME má jiný charakter než běžná únava. Ale už objevitel choroby, Dr. Melvin Ramsey, se ji pokoušel popsat pomocí dynamické charakteristiky. Tato charakteristika dostala svůj specifický název, Post-exertional Malaise (pozátěžová nevolnost) PEM v roce 2001 v rámci Kanadských Konsensuálních kritérií pro diagnostiku tehdy ještě chronického únavového syndromu.

Trvalo ještě více jak 10 let, než byla specifičnost tohoto fenoménu prokázána pomocí zátěžových testů a než jejich validitu v roce 2015 potvrdilo zkoumání National Academy of Medicine (pobočky akademie věd v USA, tehdy ještě pod názvem Institutes of Medicine). Během této doby jak termín chronický únavový syndrom, tak termín PEM byly chápány jako obecné, nespecifické a označovalo se jimi kde co.

Představa, že mluvíme-li o PEM, máme na mysli běžnou úroveň únavy po nadměrné námaze, vedla k hledání vysvětlení, které je nasnadě. Kohorta osob trpících extrémní nesnášenlivostí fyzické aktivity dosáhne po čase téměř stoprocentní korelace s nízkou tělesnou kondicí. Dokázat co bylo dřív, zda slepice (objektivní důvod k neschopnosti tělesnou kondici budovat), nebo vejce (symptomy způsobené nízkou tělesnou kondicí a vyvolávající falešný dojem "nemoci" a neoprávněný strach z fyzické aktivity) byla pro vědeckou komunitu výzvou pro následující dekádu.

Vývoj poznání významu termínu PEM nečekaně urychlila pandemie covidu-19, která zanechala mnoho lidí po prodělání nemoci neschopných předchozí úrovně fyzické aktivity. Což nebylo úplným překvapením. Dlouhodobé postinfekční následky nejsou neznámé, jak dokazuje i článek, kterým prospěl český pacient/vědec Jan Choutka do časopisu Nature. Termín PEM se tak začal skloňovat během pandemie covidu horem spodem a vyvolal doslova epidemii ztotožnění únavy po námaze s pojmem PEM. Téměř každý, kdo prodělal covid, se mohl ve fázi rekonvalescence považovat za "nemocného chronickým únavovým syndromem", a každý vyléčený za toho, kdo se dokázal s "únavovým syndromem" poprat a překonat "pozátěžové zhoršení".

Doufejme, že nebudeme potřebovat další desítky let k tomu, abychom znovu vybudovali specifičtější náhled na pozátěžové stavy. Je třeba si v této situaci uvědomit, že následkem covidu (i jiných infekcí) mohou být různé stavy, jak spojené s únavou, tak i bez ní. Některé mohou i bez přítomnosti základní únavy reagovat negativně na fyzickou aktivitou, hovoříme například o stavech zvaných dysautonomie, MCAS (syndrom aktivace žírných buněk), nemusíme připomínat také námahovou dušnost spojenou s onemocněním srdce nebo plic. A zejména u osob hospitalizovaných s těžkým průběhem infekce nebo při pomalé rekonvalescenci můžeme pozorovat stavy pozátěžové nevolnosti, kterou lze kauzálně spojit s nízkou kondicí, a tudíž řešit postupným navyšováním zátěže. Sníženou toleranci zátěže, pro jejíž prožívání máme tendenci používat onen roztomilý název ponámahová únava, malátnost, nevolnost, tedy nyní pozorujeme u mnoha různých stavů.

V nově vzniklém chaosu si pojďme připomenout, že:

1. Termín PEM byl definován pro fenomén spojený s nemocí ME/CFS. Používání i pro jiné typy zhoršení nelze zabránit, nicméně praktičnost rozlišení mezi PEM a těmi ostatními mluví ve prospěch zachování specifického pojetí pojmu.

2. PEM je jev objektivně prokázaný pomocí zátěžového testu, kdy oproti 1. testu dochází při 2. měření k poklesu kardiorespirační kapacity. Pokles je možno vidět pouze při porovnání dvou testů 24 hodin po sobě. PEM se projeví až jako NÁSLEDEK námahy, není tudíž pozorovatelný během iniciační aktivity a nelze jej vyvozovat ani z bezprostřední reakce přímo po aktivitě.

3. PEM není vlastnost únavy, ne každá únava a ne každá nemoc spojená s ponámahovou únavou vykazuje pokles kardiorespirační kapacity na zátěžovém testu. Můžete zažívat výraznou pozátěžovou únavu, aniž byste zažili PEM.

4. A konečně začtvrté: PEM není důsledek nízké kondice. Jakkoliv toto je ještě třeba dokázat s vyšší úrovni jistoty, stále přidáváme další střípky poznání.

Nejnovější, ještě nepublikovaný výzkum porovnává zdravé osoby, které strávily 60 dnů na lůžku, s osobami s ME/CFS a nově také s osobami s následky covidu (tzv. long covidem), jehož jedna manifestace je ME/CFS podobná. Jakkoliv všechny tři skupiny vykazují sníženou kapacitu fyzické zátěže, tak pouze u zdravé skupiny lze pozorovat svalovou atrofii. U osob s ME/CFS a long covidem se nejen nevyskytovala stejná úroveň svalové atrofie, postižení měli ve svalech méně drobných krevních cév (kapilár) a jejich svaly spoléhaly více na anaerobní zdroje energie (glykolitická svalová vlákna), než pozorujeme u skupiny osob pouze neaktivních a jinak zdravých.

Jakkoliv si budeme muset na definitivní potvrzení a pochopení specifického fenoménu PEM ještě počkat, už teď máme dost indicií k pochybnostem, že trénink fyzické aktivity je nejen účinný, ale zejména k pochybnostem o bezpečnosti pokusů o zvýšení kondice osob, které vykazují delší a intenzivnější pozátěžové zhoršení. Je dokonce nutné pochybovat o tom, zda je u takových osob bezpečné testovat, jestli jejich subjektivní dojem intolerance zátěže lze objektivně potvrdit. Jelikož potvrzení vyžaduje vyvolat zhoršení, jehož úroveň je předmětem měření, je praktická aplikace takového testu eticky sporná. Zvlášť za situace, kdy nevíme, co zhoršení způsobuje.

Základní věc, kterou si dnes potřebujeme připomenout, je potřeba pochybovat o vhodnosti fyzických aktivit vyvolávajících vysokou úroveň pozátěžových příznaků, která neklesá po dobu delší než 24 hodin (ať už tomu chceme dávat jakékoliv názvy a jakékoliv ne/diagnostické škatulky). To je vzkaz, který k nám vysílá název myalgická encefalomyelitida a s ní spojený termín Post-exertional Malaise a také všichni nemocní, kteří se potýkají dennodenně se základní otázkou: "Je mi zle proto, že jsem málo aktivní, nebo proto, že to s aktivitou přehráním?"

Pomozme pochopením.

Vhodné zdroje k načerpání informací ohledně ME/CFS a fenoménu PEM v českém jazyce:

http://www.me-cfs.eu

http://www.unavenyjekazdy.cz/prednaska

https://www.dvojkaknihy.cz/produkt/ja-a-me-me/

www.neunavni.cz

Česká asociace pro long covid

Autorka textu: Ing. Lenka Goldšmídová